Het verhaal van Jonas en zijn familie die strijdt tegen DCMD.

Eigenlijk begon mijn verhaal al in mijn kinderjaren. Mijn moeder en oom hebben ook DCMD, en ik ben opgegroeid met de wetenschap dat mijn moeder slechtziend is en dat haar zicht in de loop der jaren achteruitging. Tijdens onze basisschooltijd kreeg ook mijn broertje de diagnose. Ik weet nog goed hoeveel verdriet dat mijn ouders deed; als kind begreep ik het niet volledig en ging er snel overheen. Voor ons was het een normale situatie en we hebben nooit iets te kort gehad. Toen mijn moeder en oom jong waren, kon er thuis nauwelijks over gesproken worden; er hing een soort schaamte die gelukkig tegenwoordig verdwenen is.

Zelf kreeg ik acht jaar geleden klachten en kwam via de opticien in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch terecht. Vanwege de achtergrond in de familie was de volgende stap ihet Radboud in Nijmegen, waar DCMD goed bekend is. Na een dag vol onderzoeken werd de harde waarheid bevestigd: ook ik heb DCMD. Even stond alles op z’n kop. Toch gaat het leven door: met een drukke baan en een jong gezin houd ik het glas altijd halfvol, en de hoop dat het niet te snel achteruitgaat en dat er oplossingen komen, leeft nog altijd. Gaandeweg merk ik wel dat het zicht langzaam afneemt, en dat voelt vooral pijnlijk als je terugkijkt op de afgelopen jaren.

Mijn grootste zorg is de vrijheid in mobiliteit. Ik ben veel onderweg voor werk, een autoliefhebber en fanatiek mountainbiker. Het idee dat dat ooit niet meer kan, doet pijn. Gelukkig krijg ik veel begrip en steun van vrienden, familie en de community. Ook zijn er de laatste jaren inzamelingen geweest om onderzoek te financieren.

Een paar jaar geleden werd het nog zwaarder toen bleek dat ook mijn dochter DCMD heeft. Ze is nu 11 jaar en krijgt medicatie die het proces iets vertraagt, maar geen definitieve oplossing biedt. De onzekerheid over hoe haar zicht zich ontwikkelt en welke oplossingen er komen, is vaak het zwaarst. We doen alles om haar een zo zorgeloos mogelijke jeugd te geven, zodat ze kan studeren en later een carrière kan opbouwen zoals zij dat wil. Dankzij begeleiding van Bartiméus heeft ze hulpmiddelen zoals een laptop, tablet en vergrote afdrukken, en krijgt ze advies voor haar docenten. Ze gaat er goed mee om, maar de onzekerheid blijft. Gelukkig zet ook school en haar vriendinnen zich voor haar in.

Onlangs bezochten we Bartiméus opnieuw om te kijken welke ondersteuning ze nodig heeft voor de middelbare school. Dit soort bezoeken zijn confronterend en laten me een paar dagen treurig achter, iets wat niet bij mij past. Het is niet omdat de professionals daar hun werk niet goed doen, allesbehalve, maar het herinnert je eraan dat er nog geen echte oplossing is. De vraag blijft: wanneer komt het Eureka-moment in onderzoek? Wanneer kunnen patiënten echt geholpen worden? Kan onze dochter een zorgeloos leven leiden? Daar is nog geen antwoord op.

Toch blijft hoop mijn drijfveer. Onderzoekers weten inmiddels waar het misgaat in het netvlies en werken aan medicatie en technieken om het netvlies te repareren. Het duurt lang, veel te lang, maar vooruitgang is zichtbaar en dát geeft hoop. Meer aandacht voor netvliesziekten betekent meer specialisten, meer onderzoek en meer kans op oplossingen. Slechtziendheid en blindheid zijn een grote handicap, maar ik geloof dat er nog veel meer kan worden geïnvesteerd om oplossingen te vinden.

Kijk ik naar mezelf, mijn dochter en onze naaste familie, hoop ik dat we op lange termijn ons volledig functioneren kunnen behouden en waar mogelijk verbeteren, zodat we zelfstandig kunnen blijven leven. Die hoop geeft ons kracht om door te gaan en onderzoek te blijven steunen, voor onszelf en voor alle toekomstige generaties.

Deze verhalen helpen niet alleen om ervaringen te delen, maar zorgen er ook voor dat er meer aandacht komt voor ons werk. Hopelijk dragen ze bij aan het binnenhalen van donaties zodat we onze projecten kunnen blijven ondersteunen. Wil jij ook je verhaal delen? Stuur het op naar: info@oogonderzoekstichting.nl