Speciale Nieuwsbrief over de ‘Maand van de Macula’ juni 2022
‘Maand van de Macula’
Deze keer is de hele Nieuwsbrief gewijd aan de ‘Maand van de Macula’. Het is en blijft een ambitieus plan. In deze Nieuwsbrief - die wat anders is dan anders - gaan we vooral in op de activiteiten in deze maand en vragen we uw aandacht en medewerking daarvoor.
Doel van de maand:
Bekendheid van de oogaandoening
Preventie; herkennen van de signalen
De impact van gezichtsverlies
Onze focus ligt dit jaar op de leeftijdsgebonden macula-degeneratie (LMD).
Wat gebeurt er zoal in de maand juni
Beeld en slogan
‘In het hart, uit het zicht’.
Dit is de slogan van de Maand van de Macula. Als u steeds slechter gaat zien, dan is het ergste gemis wat mensen aangeven, het niet meer kunnen zien van de gezichten: van uw lief, kinderen en kleinkinderen. Dat wat u het meest na aan uw hart ligt. Binnenkort is dit beeld te downloaden en te gebruiken voor eventuele plaatselijke activiteiten.
Nulmeting
Om te kijken hoeveel mensen er in Nederland weten wat de oogaandoening macula-degeneratie is, gaan we een nulmeting houden. De nulmeting omvat vijf vragen, die we uitzetten op onder andere Facebook.
In Australië houden ze sinds 11 jaar de ‘Maand van de Macula’.
Elf jaar geleden wist 10% van de bevolking wat macula-degeneratie is en nu elf jaar later 80%.
Doe de Macula-check
Begin juni komen er vijf vragen op onze website waarmee bezoekers kunnen zien of ze binnen het risicoprofiel vallen om LMD te krijgen. Bij iedere vraag staat achtergrondinformatie. Als uw risico groot is, wordt u geadviseerd contact op te nemen met de huisarts om dit te bespreken.
Publicaties
Er zijn twee publicaties in de maak:
'LEVEN MET MD'. Een oproep met de titel: ‘Wat zit er op mijn broodje?’ stond eerder in de Nieuwsbrief en daar zijn veel reacties op gekomen. Naar aanleiding daarvan komt er nu een boekje met twaalf interviews en een samenvatting van de antwoorden op de vragen die door ruim 50 leden zijn beantwoord. Op 24 juni 2022 wordt dit boekje gepresenteerd tijdens het event in het Evoluon te Eindhoven.
‘HET OOG WIL OOK WAT’. Deze publicatie gaat over voeding voor de ogen. We hebben Janny van der Heijden en een aantal topkoks gevraagd een recept te maken gebaseerd op de voedingslijst van het onderzoek AMD-Life van het Erasmus MC. Dit boekje heeft de bedoeling u te inspireren om gezond te leven omdat bekend is dat dit de progressie van LMD kan vertragen. In de komende MaculaVisie wordt hier uitgebreid op ingegaan.
Uitzending bij Omroep MAX
Op 1 juni bij Tijd voor MAX wordt er aandacht besteed aan LMD. Prof. dr. C. Klaver en de heer J. Atsma zijn hierbij aanwezig en vertellen over de ‘Maand van de Macula’. Dit is een mooi begin van onze maand.
Macula Symposium op 10 juni 2022
Dit symposium is bestemd voor zorgprofessionals zoals huisartsen, praktijkondersteuners, wijkverpleegkundigen, etc. en wordt gehouden in de Flint te Amersfoort. Uiteraard zijn ook leden van harte welkom. De vraag op deze middag is: Wat is LMD en waar merkt u dat aan. En wat dan? Bij wie moet ik zijn en kan ik zelf nog iets doen? Het symposium is ook digitaal te volgen zoals u inmiddels van ons gewend bent.
Dit event in het Evoluon te Eindhoven is met name bestemd voor familieleden, mensen met macula-degeneratie en andere geïnteresseerden. Tijdens deze middag gaat het over de behandelingen, onderzoeken, technische hulpmiddelen, bewegen bij slechtziendheid, etc. Tijdens dit event wordt een obstecal run gehouden om zienden te laten ervaren wat het betekent slechtziend te zijn.
De kalender verschijnt op de website. Op deze pagina ziet u de activiteiten en heeft u de mogelijkheid om u aan te melden voor de verschillende onderdelen. Naast landelijke evenementen zijn er ook regionale activiteiten, ontmoetingen en culturele activiteiten.
Public relations
We zijn druk bezig om te kijken hoe we zoveel mogelijk mensen kunnen bereiken via:
Facebook met het verzoek te delen
Regionale en landelijke bladen door kaderleden en leden
Verspreiden via de websites van onze partners en sponsoren
Radio-spotje
Mocht u informatie willen om te delen met de krant of welk medium ook, mail dan naar: maandvandemacula@maculavereniging.nl en u ontvangt informatie van ons om te verspreiden.
Nieuwe website
We zijn trots op onze nieuwe website: heeft u deze al bekeken.
